查
房日记
作者：施永兴
排版：小志子
安宁病房有春风般的徐徐，夏日火红炽热，秋雨中的落叶，冬天夕阳中的一抹阳光。
----上海市普陀区长征镇社区卫生服务中心安宁病房一例《别让遗体和角膜捐献临终患者徒留伤心》真实案例。
-安宁心语-1.本案例是安宁疗护和现实生活互相复刻的写照。
2.面临不可逆转的疾病终末期患者和自然衰老死亡者，最大的“孝心”是放弃全力抢救。
3.安宁疗护服务与每一个鲜活生命相遇，体验最好的人性和接纳最美的爱。
4.不管自己有多么不舍和悲伤，到了不得不永别时期，就应该让父母或亲人好好地有尊严地离世，这才是家人真正的爱和孝。
5.替父母和亲人尽最后孝顺，那就是千方百计满足他的最后心愿。
6.竭尽所能的抢救就是让终未期临终患者尽可能的痛苦。
7.善终才是真正的孝顺、爱和福气。
8.唯有真实的面对死亡，才能激发人们对活着每一天价值意义的珍惜。
9.每天晚上的睡眠是小死，一口气出去不再进来就做长眠。小死一番之后就是一个新的一天。人生本来就是生生死死、去去来来。
10.人生百年终一死，这是注定的自然循环。也是人人必经的生命旅程，他是一种内涵丰富的社会文化现象和哲学思辨的对象。
11.孔子曰：未知生，焉知死。
庄子曰：生也，死之徒，死也生之始。
学诚法师说：生死考试没地方作弊，也无法作弊。
-纪要-
时间：年7月22日，星期四天气：晴，空气优，东风微风，紫外线指数1，最弱。32℃／27℃，体感30℃。清晨05：04日出，
傍晚18：：57日落。
与会人员：调研部助理毛慰雯、王倩、徐昊犇。
医院胡相芸。
中华护理学会安宁疗护专科护士培训班学员王宋超、刘俊芝、龚琴琴等20名参加人文查房。
今天特邀徐东浩主任医师，赵文蔷社工师点评指导。
主持人：李颖（护理部主任）会议议程：1.近一月安宁疗护服务工作汇报。
2.典型案例讨论。
3.小讲课《重病之后的生命之光》生死学／生命回顾／人文关怀。新书简介。
专家点评。
服务概况：
分入院，出院（含死亡），在院三类。
1.入院6例。男4.女2。最大年龄98岁，最小50岁，平均77.8岁。4例为癌症，2例脑血管疾病。
2.出院1例，其中死亡4例。最大年龄88岁，最小60岁，平均76岁。4例癌症，1例脑血管疾病。
最长住院日31天，最短4天，平均22.1天。
出院者人均医药费用最高.95元，最低元，平均.69元。
平均往院日最高25.5天，最少4天平均22.1天。
出院患者日均医药费用最高.5元，最低.5元，平均.73元。
-案例分析-
《她的遗体（角膜）捐献未实现》一、患者基本信息：桑某某，女，年50岁，已婚，育一子一女。初中文化，退休。职业保安。
本区外街道居民，汉，浙江籍，佛教信仰（居士）。
自行了解来院，平车入院，.07.02入院。
患者知道自已疾病。
入院要求：减轻痛苦。
二、缓和医疗（症状控制）：主诉：结肠癌术后5年余，腹痛加重伴纳差2周。
病史概述：
（1）5年前手术，病理诊断结肠癌。
（2）4年前转移子宫卵巢，即行子宫卵巢全切术。
（3）3年前转移直肠，再次手术。
（4）2年前行膀胱造瘘术。
（5）一年前复查示肝脾转移。
（6）2月前复查示左下肝下叶转移，胃转移？盆腔转移灶及尾骶部骨转移灶行放疗治疗。
（7）2周前疼痛加重。
既往史：青霉素，头孢西丁过敏史。
症状控制：
（1）疼痛。评估和观察：疼痛腹部，中度，NRS评分5分（数字法）。
（2）恶心，呕吐。评估和观察，发生时间，原因，营养状况。
（3）烦燥不安的评估和观察。
（4）治疗原则。
镇痛：口服羟考酮，但从瘘管完整排出却改用芬太尼外贴加吗啡肌注。止吐止呕，并给予电解质溶液。
末期镇静：患者于7月16日烦燥不安加剧，征得家属同意给予镇静治疗。
尊重患者意愿拒绝抽血检验。
入院生存期评分45分（体能生活3分，呼吸5分，神志5分，血压3分.营养状态2分，脏器状况1分，水肿1分），预期生存期18天。
一周后评分40分，预估13天。入院第18天评分23分预估5天。
三、舒适照护：1.疼痛护理要点：采取舒适体位，遵医嘱给予止痛药，7月13日改为贴皮和注射途径，观察药物疗效，疼痛教育。疼痛评估5-8分（数字法）。
2.恶心，呕吐护理要点：预防误吸，清理呕吐物，记录每日出入量，观察呕吐物色质和量，做好记录，言语安抚。
3.水肿的护理要点：卧床，抬高下肢，遵医嘱使用利尿药，皮肤护理。
4.膀胱造瘘口护理要点：引流管及尿袋的固定与位置，保持引流通畅，观察尿液。
5.大便失禁护理：07.08造痿口无排大便.07.中午从左肾穿刺点流出大量粪便，及时清理，更换造瘘袋。
6.病室环境管理。
7.床单位管理。
8.评估和观察：压疮评分10分。
四、心理支持与人文护理：1.入院时疼痛明显。
2.患者于.03.01签署遗体及角膜捐献的志愿书，患者是佛教徒，同时觉得患病后多次住院手术，感谢社会与医保，往生后报恩社会，但家属并不赞成。
3.入院后第二天家属并不了解遗献遗体和角膜捐献流程。患者强烈愿望遗体和角膜捐献。
4.安宁护士多次提醒与家属沟通，希望能满足患者最后的心愿，让她无遗憾地离一世。07.09家属在护士台主动与相关部门联系询问，经过相互详细了解，获悉角膜捐献，需要患者死亡后立即致电，对方即派人来床边将眼球取走（未告知眼球取走后即用义眼充填）。
遗体捐献二个用途，一是解剖，二是制作标本长期放在福尔马林液中浸泡，供观摩学习。家属闻言无法接受遗体和角膜捐献的方式和过程。患者爱人并不打算告诉拒绝，后与患者母亲及舅舅共同商量决定告诉患者不捐献的理由，当患者得知后眼角流下泪，也无法用语言表达。
5.患者父毌及弟弟生活在浙江.07.11其母从浙江专程来上海24小时陪伴，家人开始准备后事，并将墓地和寿衣拍照给患者本人。07.12患者意识不清与清醒交替，望着输液并液体不停叫喊血血，并手拉着输液器要求把血擦干，患者出现谵妄。
6.家属于07.13要求停止所有对患者的治疗，包括输液与口服药。
7.患者07.16烦燥与谵妄的症状加剧，家属要求给予镇静治疗，经签署同意协议书，给予氯丙嗪及安定静脉维持，患者在药物作用下很快安静下来……安宁护士此时鼓励家人充分表达感情，并纷纷握着患者的手说：你放心走，家里的事情都安排好了！在亲朋和家人陪伴和祝愿声中……
五、人文关怀：1.家庭评估。制作家庭关系图，评估患者是知青子女，其母当年插队浙江与当地青年结婚育有一子22岁在上大学所费用由祖父母承担。女儿26岁已工作，但尚未成家。
2.患者5年多来，除医保外，费用都是父母承担，家庭关系好支持大。患者爷爷90多岁，是唯一孙女，爷爷不清楚孙女患病的严重程度，也怕爷爷无法接受，因此没有告诉。
-讨论思考-
思考：1.有一位患肝恶性肿瘤伴胸椎转移的终末期患者，男性，60岁。临终前他说人活着最最宝贵的是健康和自由行动，现在这二样都没有了，试述如何与患者沟通交流？
2.上例案主患病后埋怨家人对他关心和照顾得少，责怪家人不理解患者生病的痛苦，向家人多次发脾气，而家人又认为患者太作，不会家人工作忙考虑。请问如何调适双方之间的矛盾？
3.本案主系虔诚佛教徒，患病后社会关心和支持心存感恩签署遗体和角膜，但最终未能满足心愿，请分析原因。
4.患者入院后多次拒绝抽血检验，医生尊重患者医疗决策，这是否提高生命质量的一个方面？
5.该例末期镇静治疗实施基本依据？
6.你会主动告诉患者／家属的预计生存期吗？为什么？
7.你会第一时间告诉患者／家属死亡时间吗？为什么？
8.你认为如何能满足该案主遗体捐献和角膜捐献遗愿？
思考：1.末期镇静疗法
（1）定义：姑息性镇静是为了治疗难治性症状有目的诱导和维持镇静状态，而非有意导致死亡。
（2）末期镇静成为症状控制难治性症状相关性痛苦的一个手段。
（3）镇静药目的不是使患者镇静。其镇静作用不是副反应，而是以治疗为目的的。
（4）末期镇静伧理性的合理性基础是双重作用的原则，平衡临床治疗的受益与负担。
（5）躯体痛苦（呼吸困难，疼痛）。心理症状引起心理痛苦（谵妄，激起，终末期悲伤）是要求镇静的主要原因。
（6）末期镇静是缓和（姑息）医疗是必要的，但实践较少。
2.关于遗体（器官）捐献
（1）遗体捐献者的身体最后需要火化的。
（2）医疗机构会非常明确地告诉捐献者及家属，遗体将用于局部解剖和系统标本制作两方面。
（3）遗体遗献是捐献者生前表明遗体捐献的意愿，在去世后亲属将遗体全部或部分无偿捐献给医学科研，医学教育的行为，也是逝者留给这个世界的最后礼物。
（4）人死后遗体捐献为社会为人类做贡献，这本身就是一种很高的社会道德。相信人死后可以通过器官捐献的使用，而使自已的生命光辉也照亮别人的生命。
（5）遗体捐献如何办理？
（6）必须尊重逝者的尊严，尊重逝者亲人的感受和情感，这是人道主义最起码的要求。
（7）平心而论，目前捐献遗体制度，尚不够健全完善。不能让捐献者寒心，也不能让怀揣善心的家属望而却步。
他山之石（我国台湾地区花莲慈济大学医学院的大体老师）
1.台湾地区年医院成立。
2.于年大体解剖室启用，并成立大舍堂纪念大体老师，其骨灰入龛供奉大舍堂，凊明冬至季节纪念仪式。
3.大体老师即自愿往生后将遗体捐献医学院作为解剖和教之用。
4.台湾地区将遗体捐献者尊称为：舍身菩萨，发心菩萨，大体菩萨和大爱菩萨。
5.大体老师担任学生的老师，年慈济进一步推动人体多元化捐赠，开展台湾地区首创临床模拟手术教学。
6.大体老师的角色是大爱舍身的精神，慈济推行大体捐赠和器官捐赠的大爱泽医精神，无悔无惧地完成身后喜舍的心愿。
7.随喜功德。曾经来过人间一趟，曾经在天地间悠然生活过，也曾经拥有团聚天伦家庭，也曾经拥有属于自己的生活，在断舍离中大体捐赠确实是人体最后贡献社会价值的所在。
证严上法师建立慈济世界。所创大体捐赠极有对逝者尊严，对生者尊重的仪式感。
-小课堂-
《重病之后的生命之光》
李江燕社工（专职医务社会工作者）
1.关键重病人的将未来落在眼前，其时间长度，摄生计划，简单生活，社会巧解和调适等。
2.进入重病状态一飘荡。活着的基础就开始飘荡。我们最好警惕自己不要随便给患者希望。
3.进入重症的营生计划，会重整自己的生活，需要做全面调整。
4.重病人与亲密他人之间的落差，彼此对生活如何过的思维方式差异大，这是成为人生最后阶段。
5.临终期患者开始承认自已脆弱和认命，只能过一天算一天，沉缅过去时光不谈末来。
6.在人生有限时光中怀念旧日，回想过往。患者自我时间长度，对眼前的世界薄如一张纸。此时关怀最佳处方是生命回顾，回首往昔，抵达如今，可以帮助提高生命质量。
-安宁感悟-
1.大体菩萨器官捐献，生命仍然能够延续到他人身上，继续发挥功能，这是多么有价值的人生啊！
2.生命不在于长和短，只要能认识生命的目标与价值，而且能发挥智慧为他人的生命付出，这样的生活才有价值。
3.岁月悠悠人生无常，在人生舞台上写好剧本，写到哪一段，生命就扮演到哪里。
4.是海水多，还是人间流过的眼泪多？
5.安宁疗护服务是爱心和真情的见证。人与人间的真情，友情，爱情和感情，恩情，这根情仿佛是纽带。一旦有了情，生离是苦，死别更是痛不堪言。安宁疗护服务以爱付出，以情作为结果。
徐东浩主任医师，赵文蔷社工作了精彩点评和指导！
长征镇社区卫生服务中心病房主任尹相凤主任医师、张琦护士长参加人文查房讨论。
本资料由李江燕，杜芳，张琦等提供，特此表示感谢！
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