白癜风的发病原因 http://m.39.net/pf/a_4321506.html作者：张馥兰全文余字，读完约需20分钟年5月，经南都观察介绍，我在新起点公益主办的“脊髓损伤者生活重建训练营”中体验了三天。在这里，我走近脊髓损伤者，了解他们在轮椅上的生活和挑战，看见了他们的绝望和希望。▌凿开那扇玻璃新起点公益主办的“生活重建训练营”位于北京顺义区，在一栋名称为“顺义区残疾人职业康复中心”十层高的大楼里。培训地点主要在二楼，我到达时，训练营已经开展了约半个月。▲新起点公益主办的“生活重建训练营”。?作者拍摄到达的当天下午，我在楼下联系上了当天的活动负责人李丽莎，从电梯口出来，我看到她坐在轮椅上，有着一头栗子色的长发和一双圆亮的大眼睛，她一脸笑容灿烂地迎上了我。她熟练地用双手滑动轮椅，把我带到了活动教室对面的房间，我需要在这里稍做等候。如我预先知道的，这天下午主要是学员的生命故事分享，但有两位学员的分享不希望我在场。李丽莎告诉我，这个回避是因为本次参加训练营的学员大多受伤时间不长，最短的不过10个月，很多人还没能从生活剧变的创伤中走出来，他们不一定有勇气直面那段经历，也不一定希望“外人”在场。李丽莎是专门从大连赶来为学员们做培训的，她自己也是脊髓损伤者，用他们的话来说，大家都是“伤友”。21年前她在一次意外高空坠落后再也无法站立起来。她早在年就参加过“生活重建营”，后来又参加了“新起点金种子骨干训练营”的专业培训，几年的工作经验积累，让她成为了带领伤友学员的班主任，用过去学来的知识和自己的经验来为学员们做培训。造成脊髓损伤的主要原因是意外，如交通事故，高空坠落和运动伤害等，除此之外的致因还有疾病，如脊髓肿瘤、脊髓血管病变和先天性病变。这一个月的培训全程由3名同是伤友的班主任带领，培训内容包括生活自理技能、护理知识、残障者权利意识、职业生涯探索等等，旨在帮助学员们学会生活自理，重新找回生活的希望和信心，重新融入社会。“听说这25个人是从全国几百名脊髓损伤者中挑选出来的？”我问。她点了点头，“这次招募的是颈椎（不包括颈椎）以下损伤的学员。”她告诉我，另一位班主任程海姣是从颈椎开始损伤的，脊髓损伤部位越高，意味着对身体机能的影响越大，面临的日常生活挑战也越大。进入教室，向前望去，教室里一整片几乎都是坐在轮椅上的人，二十多个人和二十多台轮椅，全部都是年轻的面孔。李丽莎说，这些人中，年纪最小的不过20出头；年纪最大的也不超过40岁。平时在各大城市角落里“隐身”的他们，在这里集体出现了。他们正坐在轮椅上玩着“萝卜蹲”的游戏，现场欢声笑语一片。我有点尴尬地站着，环视四周，发现竟然没有一张可以坐的椅子，我意识到，在这里，我才是那个“不一样”的少数。李丽莎很快看出来，正要过去对面教室帮我拿，我赶紧示意她不用，抢着步子自己过去取了。我取了椅子找个位置坐了下来，感觉自己好像冒失地闯入了别人的世界。游戏过后，学员们继续分享自己的生命故事。一个叫“妖娆哥”的学员在分享中说，“了解病情后感到绝望”，医生告诉他，他不能结婚生子了。这时，现场传来了响亮的声音：“可以结婚生子”。我想起我在路上看到的资料，男性在脊髓损伤后性功能会受到不同程度的影响，但可以通过辅助方式——如吃伟哥、做手术等帮助解决问题。还有学员“煤老板”9年前因为车祸而致残，之前曾经尝试过包括干细胞在内的多种治疗方式，但都无力回天，这辈子注定要与轮椅为伴。目前脊髓损伤治疗依然是“世界难题”，大部分的脊髓损伤是不可逆的，医学上对此无能为力。在未发生车祸前，学员“宝藏姑娘”敢在工厂多人的舞台上唱歌；车祸后，她下半身瘫痪，开始时完全无法接受，想过要去国外安乐死，结束生命。……或许是因为第一次在那么多人前面做分享，学员们显得比较拘谨和紧张，分享时大多是在念稿子。后来我了解到，这些学员很多都来自农村地区，整体受到的学校教育亦不多。他们就像在说着一些遥远的故事，我则像隔着玻璃看他们世界的悲喜。▲学员们分享自己的生命故事。?作者拍摄直到最后一名分享者夏婵上台。她一上来就是让人难忘的一笑，洪亮的嗓音让人感到她身体里的能量，她的分享是一个又一个的片段：——分享年她大肚子（怀孕）的照片，“小公主”出生；——出车祸推进重症监护室的当天下午，外婆去世了；——多年后，依然会做噩梦，梦见车追着自己跑；——感谢老公多年来无微不至的照顾，虽然也吵过，闹过，但忘记了……在短短10多分钟的分享中，在大部分时候，她是带着笑讲出自己的经历的，在说到车祸意外，说到家人隐瞒外婆去世时，说到受伤后跟丈夫的冲突时，她都是欲言还休，点到为止。“好了，不说这些了。”“不说那么多，不耽误大家吃饭时间了。”……她努力克制地使用她的分享时间，克制着自己的情绪，有很多次，她在阴郁中强露笑容，就像一个变脸的演员，努力遮住自己矛盾而激荡的内心世界。我感觉，她仿佛不断在内心提醒自己：忘了那些痛苦的记忆吧，不要去打破现场难得的欢乐氛围，不要去震动大家的心绪，不要为难自己。正是夏婵作为成年人的自我克制、避免情绪失控的努力和对他人的体谅触动了我。她的分享让我感到我与他们的距离近了，不再是隔着玻璃的世界，至少那个世界已经被凿开了一个洞，一切变得更加鲜活和真实。▌破茧重生的蝴蝶新起点公益的李昕带我去他们在九楼的办公室。李昕是新起点的四名发起人之一，他们四人也都是脊髓损伤者。在九楼长廊的墙上，贴着新起点历年来所做的“希望之家”的主要项目简介，包括北京希望之家，无障碍、生活重建、金种子培训和职业重建等，现在正在进行的“生活重建培训”项目是从年开始的。我注意到了他们的LOGO，看起来充满活力，像是由四个花瓣组成，又像小风车。于是我问：“咱们这LOGO看起来很有意思，有什么涵义吗？”“这个LOGO其实是脊髓横切面的形状，又像是一只蝴蝶，意味着破茧重生的希望。”她笑着回答。我恍然明白，原来脊髓的横切面竟是如此好看。脊髓是人体十分关键的部位，是中枢神经系统的组成部分，控制着人体的功能运转，但它又非常脆弱，受伤后基本不能重生修复。脊髓损伤往往会导致损伤部位以下部分丧失知觉和运动功能，以及大小便失禁。这时我才发现，长廊墙上“新起点公益”的项目介绍，边沿上总会贴着一两只展翅欲飞的小蝴蝶，我又看看一旁坐在轮椅上充满活力的李昕，心中感到欣喜。虽然，直到那一刻，我对她的过去仍然一无所知。▲长廊墙上“新起点公益”的项目介绍，边沿上总会贴着一两只展翅欲飞的小蝴蝶。?作者拍摄后来坐下来聊天我才知道，她也曾经历过一段黑暗的时期。一切始于17年前高速公路上的那场车祸，她乘坐的那辆汽车在路上翻了几圈，她的母亲、哥哥和朋友当场死亡，她幸存了下来，但胸部以下脊髓损伤，导致从那里到下半身瘫痪。虽然遭遇着生活的剧变和创痛，治疗和休息了半年后，她便回深圳继续工作了。当时她和前夫开了一家外贸公司，为了能继续工作和生活，她请了护工每天24小时全天候照顾她，包揽了她从穿衣、洗澡、大小便和翻身等日常生活的大小事。在那段日子里，虽有护工照料，前夫也对她依然很好，但她内心巨大的创痛却没有被