这几天身体又有不适,心情也较为低落,闲来无事就和朋友们聊聊天吧。
有位朋友建议我说,你可以把自己的不幸经历介绍一下,这样也许可以鼓励别人。我想,苦难能鼓励人吗?悲观者会觉得生活太难了处处都有不幸,乐观者觉得自己幸运之神附体苦难免疫。这应该是不能鼓励人的。但我确实很少和朋友提及我完整的治疗经历,心情好的时候觉得不值一提,心情差的时候怕把朋友也搞抑郁了。今天在这个小地方,想简单说说自己的整个治疗经历和心理感受。
治病我到目前为止接受治疗的过程中住过三次院。每次住院的时候,我就得穿着一个病号服,由于疫情只能局促一室之内,也不允许探视陪伴。住院是不太愉快的。
一者,无论身体条件何如,我只能穿着病号服待在病房里,且大多时间只能躺在病床上。这对于不宅的我来说是一种莫大的精神折磨;
二者,我每天所见之人只有医护人员和与我类似病人。同病房的病人通常是我爸爸辈,加上大家境遇都不太愉快,交流空气比较沉闷;
三者,我需要接受治疗,包括必要的检查输液吃药手术。治疗的准备,进行和善后都会使我的身体大大的虚弱,以至于让我有气无力,面色苍白,步履蹒跚。治疗总有一些意外。这在我精神和身体都虚弱不堪时,每次都让我误以为我坚持不下去了。
门诊时候印象最深的就是长达月余的放化疗阶段。我由于病情需要,做了新辅助放化疗。医院享受三分钟左右的高能射线,化疗部分就是假装自己是药罐子。这段时间是极其难受的,生理心理上的持续核打击。
其一,治疗的副作用明显而强烈。我每天需要花费5-8小时在马桶上,不分昼夜,偶尔大便失禁的屈辱会让自己感觉自己是一个两足动物,实际体验了《变形记》里主人公变身甲虫的心理感受。
其二,身体虚弱到极点。我需要每天上午花费至少3小时在地铁上,1医院,且由于恐惧上厕所,我不敢吃东西。睡眠也是笑话,躺在床上是积聚上厕所的力量而已--这是一项体力活。
其三,心理崩溃。上厕所的冲动每时每刻缠绕着自己,失禁的恐惧就是头顶上幽灵,每天治疗的喝水阶段也让我患上了矿泉水恐惧症,至今没有痊愈。这里我得特别感谢我前女友,她尽她所能的陪我走过了这一段艰难的时光。
其它时间,就是治病间隙了。放化疗结束后手术前的两个月,主要集中在过年前,日子相对好过一些,除了一次住院化疗外没有接受比较痛苦的治疗。这段时间相对来说好过一些,放化疗结束后症状减轻,上厕所时间减少至3-5小时,偶尔一天状态很好,就可以在两小时左右。失禁的情况也基本不再发生过,我也不需要经受喝水的酷刑,吃东西也多了起来。身体和心理状态都在很快的恢复,除了手术的不确定性阴云始终笼罩在我头顶。特别感谢这段时间来看我的朋友老师同学们,也感谢这段时间想看我而因疫情没有成行的朋友们,在我力量不足的时候你们给了我很大力量。你们比你们想的重要多了。
手术后,就是最近两个多月。手术较为顺利,前期的治疗也收效良好,我心情上整体还是挺好的。只是有个临时造口,前期给我带来了非常大的痛苦。好在我积极好学,现在终于掌握了护理它的种种手段,心理上也逐渐接受它作为自己的一部分。对此我有很深的感概,尤记得确诊之初,医生对我说,你的肛门可能保不住了得带一辈子粪兜子(造口袋)。当时少不更事的我对医生说,不,那样我宁可死也不接受治疗。如今想来,莞尔一笑。自己能独立正确的护理造口后,感觉日子好过了很多,也才有了体力与精力来逐步的干自己想干的事。但是身体真的是一部很精密的仪器,这段时间总是不是这里坏就是那里报警。这让我很是无奈,每次自己想开动发动机步入正轨,就抛锚了。
生病治疗的过程大致就是如此了,那些短暂的惨痛经历,我此处就不提及了,免得让脆弱的朋友抑郁了。日后可能会在某个时间节点有感而发写进文字里,也可能就让这些苦痛在如流的岁月里静静淌着。接下来我谈谈自己的心路历程吧。
感受绝望。确诊之时,如五雷轰顶。恰巧9月30号医院下班前15分钟,别人欢度国庆,我喜迎癌症。走在路上我不自觉的哭了,没有声音只有眼泪。我不知道自己为什么流泪,茫然,无助,伤心,恐惧,悲伤,不知道该怎么办。我一直是一个极其独立自主的人,遇事就是自己想办法解决,也往往都解决了。唯独这一次,我感到真的无能为力,有一种什么都完了的感觉。这个时候,我觉得生病就是我人生的终结。
短暂的乐观。经过国庆几天的冷静之后,我开始和老师同学朋友们一起寻找医院,综合考虑后选定北医三院。此时觉得还挺高兴的,总算可以治疗了,当时的情况是不能再拖了。绝望之中的人得到一点积极的消息,就感觉找到了一棵救命稻草。
如坠地狱。后续痛苦的治疗经历几乎要摧毁我,我开始花更多的时间来了解这个病的治疗前景,之前只是模糊的知道印戒细胞的恶性度很高,放化疗不敏感。一查文献,种种证据显示,我的治疗很可能是徒劳无功的,五年生存率大概只有25%。这大概是到目前为止治疗中最痛苦的阶段,身体和心理上。感觉自己在地狱里过了一个月,看不到希望。
希望重生。从地狱回到阳间后,生活稍微容易一点了,最起码身体好一些了。朋友们陆续来看我,让我心理上也好一些了,产生了活下去的希望。这个时候,感觉世界充满爱,我开始逐渐联系一些好久没有联系的朋友和同学,我想重新链接光明。这大概是北京一年中最冷的时段,但是却是我一年中心里最热的时段。
再度黑暗。阳光总在风雨后,其实是风雨总在阳光后的另一种表达。我一度失去了对自己最重要的人,不管我如何嘴硬,这对我是核打击。有长达一个月的时间行尸走肉,对外界刺激没有反应,任何事都不能让我开心或者愤怒。我变得特宅,不再想主动和人交流,人前我就假装正常,人后就把窗帘关着玩游戏看视频。我认为我不配享受阳光,应该活在黑暗里。
重回阳光。机缘巧合,在放化疗期间认识了一位新朋友。又恰好发生了一件我必须解决的事,这位陌生人(当时)朋友,帮了我很大忙,让我感觉到了人间的善意。我又想起了好多帮过我的人,他们不求回报的帮我。这些温暖的人都没有放弃我,我又怎么能放弃自己。我也想回报别人善意,我想链接回这个世界,我想实现自己现在还不知道的价值。那一刻,我感觉阳光又照到了我身上,我感觉很幸福。
平稳向上。自打那次觉醒后,我感觉自己心态平稳多了。基本上心理状态和身体状态紧密相关,偶尔极度的身体不适导致低落消沉。除了一次出现身体很好而心情很低落的状况外,大起大落已经没有了。而且那一次低落我也在一周内整理好了自己。这种感觉的生活体验是很好的,自己能够静下心来做一些力所能及的事情,比生病前的体验还要好。借用股票市场的行话,我现在走的是慢牛趋势,震荡中长期向上。当然,有退市的风险,哈哈哈。
破茧我开始广泛的感受和考虑好些事情,认清自己的现实,觉得天地大了很多。我想我该活得更明确些,我面临最基本的现实是努力争取活下去,治病的同时把每一天尽力活得精彩。基于这个基本判断,一些看似困难的决策显得没有那么纠结。比如我不再焦虑如何回归正常生活,如何重新和同龄人步调一致,如何努力恢复曾经的生活。我很高兴自己能有现在这个心境,放弃是很难的。不放弃则是感觉自己继续被生活愚弄,避免被愚弄可能是更难的一件事。我选了简单的一条路,放弃应该、最佳,最快,这样生活就没办法愚弄我了。这种思路可能不适合绝大多数读这篇文章的朋友,但是,希望能给大家一个不曾有过的经验。
在认清了自己的基本现实,选定了生活战略方向后,我想了几个主要面临的问题。
人与人之间的联系。我从生病前的自闭程序员开始变得逐渐愿意与人产生联系,并且从中感到了快乐。生病给我的教训是,一个人总可能陷入自己无法解决的困境或者是别人能更加轻松解决的困境。一旦不幸遭遇这种困境,自闭会造成绝境,联系则给人出路。这是第一层认识。更进一步,联系是一种媒介,很多信息流动于其上。这里面可能有对主体有益的信息,也可能有很多噪音信息。联系好比你家门前的一条路,你不需要上路过的每一辆车,但是这条路给了你上某一辆车的可能性。但这两点都不是我现在迫切需要的。我现在认为联系最重要的是联系本身对于双方的意义。我从联系里收获了很多温暖,我也想通过联系输出温暖,联系对于我的意义是让我觉得世界很温暖,让我觉得快乐而有价值感。
孤独。生病后我90%的时间是物理孤独的。一个人照顾自己吃喝拉撒然后看病治病,手术后父母陪护了一个月,但是也只是解决了我吃喝问题,我还得照顾自己拉撒看病。我几乎%的时间是心理孤独的。没人聊天是最大的障碍,一度让我怀疑我将失去说话的能力。同龄人都在忙着学习工作挣钱结婚买房,而我在忙着吃药治病。这种生存境遇天差地别然后导致交流近乎归零的情况是现实的。我花了很多时间反复思考孤独于我意味着什么,如何与孤独相处,走出孤独的途径。到目前为止的收获分享给大家,希望能给你们启发。孤独于我意味着和同龄人不一样。物理一个人和没人聊天是孤独的表象,本质是我现在和同龄人不一样。我可以选择坦然的接受这种不一样享受孤独,也可以选择逐渐把生活同龄人化以试图接近同龄人减少孤独。我说我是成年人,我都要。我选择享受孤独并以不同于同龄人的生活方式去接近同龄人的生活以减少孤独。生活同质化以增加交流机会好比寒冬之中抱团取暖,异质生活之间对话那才是万紫千红都是春。想清楚了前面两点,走出孤独的途径已然十分明确了。独则学习看书写字做美食看美景赏剧听曲做一切自己想做的,聚则思维碰撞各抒胸怀分享彼此的酸甜苦辣。
不确定性。从生病后开始,我的生活里尽是些让人头痛的不确定性。比如,治疗效果的不确定性,能否保留肛门的不确定性,复发的不确定,真是压在我头上的三座大山。好在现在已经移除了两座,轻松了不少。剩下的这座山也挺重的,我必须在心理上有所准备才能不至于被压弯了腰。我是这样认识不确定性的,不确定性蕴含了风险,蕴含巨大风险的不确定性遭人厌恶。而无风险或者低风险的不确定性,比如中午随机吃鱼翅或者熊掌,一般非素食主义者应该不会厌恶。有了这个认识后,我采取的策略是,首先,根据蕴含风险的大小和可否寻求转为确定性来区分不确定性的类型,生存还是死亡的这类不确定性和中午吃萝卜还是白菜的不确定性是完全不同的,把精力放在蕴含风险大而且无法转为确定性的这类不确定性上。然后,找到降低不确定性风险的方法,通常是可以找到的,方法的好坏会降低风险的力度。例如我现在面对复发的不确定性降低风险的办法就是活得幸福,开心嗑药,高喊免疫细胞万岁。最后,找到对冲不确定性的方法并试图从不确定性中获益,这是杀手锏,把想撸我的给反撸了。这需要一点艺术才能做到,此处省略的一万字可以从塔勒布的《反脆弱》一书中寻找。
死亡。死亡在物质上就是重新变成碳氢氧等等原子回归自然界,在人类社会中就是同其他人不可能再产生联系然后被遗忘。死亡是每个人的最终归宿,一直都是哲学伦理学关心的核心问题之一,我读书不多,并无高见。但由于我确实和死亡面对面了一段时间,并且今后也要继续面对,我也会想一些。在我认真认识并接受死亡是每个人都无法抗拒的到来后,我觉得对抗死亡的举动是愚蠢的。当然这不是说有病不治,过马路不看红绿灯。在面对一个你无法避免的存在时,理智的做法不是对抗,而是认识与和解。我的认识是,长期看我承认死亡对我的绝对优势,但我否认此刻死亡对我有任何优势。这个判断下,我的和解策略是,我接受死亡这个最终归宿,也请死亡接受我现在活得很好的现实。我们的一生都是在为自己准备一场冗长的葬礼,我想办的热闹有活力有个性一点,哈哈哈。另外,如果我真的死亡了,拜托你们不要太早让我社会性死亡。
希望我想,如果我把文章写成“我的抗癌经历--一位中科院博士的感人故事”,在里面把自己往惨了写,可能更能博得大家同情。或者写成“震惊,年纪轻轻的中科院博士因为吃外卖竟然患上这种病”,也许能吸引一波眼球。再不济写个“抗癌斗士,水超洋同学的科研故事”,如果我将来发了顶会的话就可以放在我们所的新闻栏里挣50稿费。不过,我不想大家同情我,我实际吃外卖很少,也没有发出顶会论文。所以我就如实的让文字从心底流出来,写完了这篇文章。
我在想我到底是幸运的还是不幸的,目前还不能仓促作答,因为这其实取决于我之后如何做。末了,我希望大家把我一个不太一样的同龄人来对待。这个人身体瘦了些,但是精神丰满有趣,有自己对生活的态度和想法。他是一个普通人,碰巧还是一个病人而已。欢迎大家能经常闲来无事和我唠嗑啊,我很寂寞的。
逍遥不得叹逍遥,逍遥既得逍遥叹。
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