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姚帅,31岁,心血管内科医生从年9月开始,利用下班的空档他为位患者及家属,拍了多张照片起名《医院》
在中国医师协会健康传播工作委员会
蝴蝶学院第16期公益课
《一个医生的凝视》
讲述了这个专题的拍摄历程以及拍摄感悟
此次他接受“一条”的专访
又讲述了哪些故事呢
每天一条独家原创视频
他问癌症末期的病人,是否惧怕死亡和这辈子的遗憾事;问长期陪床的家属,有没有怨言;问老人这辈子最看重、最骄傲的事;问孩子什么是幸福和悲伤……《医院》系列作品在医患关系如此紧张的今天,他和位病人及家属,交心对谈至少分钟,“和我交谈,能帮助他们卸下压力,最后很多人都哭了,对我说了谢谢。”“医院为一个节点,去呈现出我们普通人最真实的生存状态,仅此而已。”撰文倪楚娇姚帅
每一个老人就是一部历史医生姚帅是科室里的名人,不仅因为帅,还因为他敢毫不避讳地问病人:你惧怕死亡吗?
89年出生的姚帅,喜欢摄影,是江苏医院的一名心血管内科的医生。从年的9月份开始,他利用下班的空档,一共为位患者及家属拍了多张照片。
3年前的一天,姚帅正在查房,他听到一个老人家正在和别人攀谈,聊他年轻时挖运河的往事,这一挖就是20年。和他一起挖运河的很多人,死的死,残的残。
这一下击中了姚帅:“每一个老人就是一部历史。我们心血管内科,大部分都是老年人,50岁到80岁,刚好是见证了建国、改革开放,很多动荡岁月的年纪,我想去记录一下。”
老村长77岁病人家属姚帅随机地挑选着对象,每次拍照不过3分钟,但在这之前他会花很长时间和对方聊天。
他问癌症末期的病人,是否惧怕死亡和这辈子的遗憾事;问长期陪床的家属,有没有怨言;问老人这辈子最看重、最骄傲的事;问孩子什么是幸福和悲伤……
随着这几个问题的牵引,一段段人生平铺在姚帅的面前:
一个肝癌晚期患者,当过辅警,终日戴着警帽,满腔的英雄主义。
一个因小儿麻痹而残疾的病人,一辈子未婚,领着低保过日子,希望能有钱治病。
一个喜欢放鹞子(一种风筝)的老人,有一个2.4米高的板鹞,由61个六角鹞组成,这是他最值得骄傲的事,从不在乎名利钱财。
一个年轻时掉入河底,心肺复苏1个小时才被救回来的阿姨,在儿子早逝后,决定乐观地活下去……
退休的化学老师83岁患者关于遗憾
姚帅现在还清楚地记得第一个拍摄对象。他是一位非常儒雅的老者,因为肺癌住院。他对死亡从来没有恐惧,每天都笑呵呵的。早在10年前,他就已经被确诊为肾癌了,当时手术特别成功。“他说,已经死过一次了,余生的每一天他都是赚的。”
他最遗憾的一件事情关于女儿。作为一个化学老师,这位老者的家教特别严格,对女儿的要求也很高。女儿成绩一向很好,却在中考发挥失利,从此一蹶不振,精神分裂。他认为这是他的过错。
出院后的两个月,老人在家离世了。姚帅把照片冲洗出来,开车前往老人的家里,郑重地把这张照片交到了他的家人手中。
充满正义感的退休辅警63岁患者关于遗憾,每个人的答案都不一样,但都非常具体。
一个接受过毛主席接见的小学校长,最大的遗憾是没能像别人一样著书立作。
一个上海老裁缝,曾经为时任中苏友好协会的会长叶艺群做过一件开司米大衣,他最大的遗憾是没能到台湾去给他哥哥送终。
一个22岁时因癌症摘掉子宫的阿姨,最大的遗憾是没能组建一个美满的家庭……
“以前真的只是在看病,一个床号、一个病种就能简单区分这些病人。但他们每一个都是那么独特,每一个波澜不惊的脸孔都可能经受过生活的惊涛骇浪。”姚帅说。
患癌病人的儿子17岁患者家属“我在大学读的护理专业,他们都说父亲得的是肺炎,但我知道,是肺癌,没人告诉我,我也看得出来。我要撑起这个家。生命很脆弱,我觉得很无奈。”退休的纺织工人81岁患者家属“在我小的时候,只有男孩子能上学,我们女孩只能在家里纺纱织布。我这辈子最苦的就是我的孩子们上学的时候,他们成绩都很好,但我的负担太大了,那么高的学费……
现在我得了绝症,我并不怕,阎王爷要你的时候躲不掉的。我好想能活到岁,不过那时候我的子女也老了,没人照顾我了。”
老上海退休工人91岁患者“在食堂工作的时候,要负责全厂三四百个人的伙食,采购量非常大。但这么多年我没有捞过任何好处。那些捞油水的人早就下了台,有的从偷米偷油起,越贪越大,最后吃了13年官司。一个人啊越吃越想吃,所以贪不得,要清清白白做人。”不知何为死亡的男孩5岁患者家属
“我知道人是会死的,因为打仗的时候子弹打到身上就流血死掉了。我也不太清楚人为什么会死。我怕死,我也不清楚我为什么怕死。我觉得我很快乐,我也有不开心的时候,比如说我不听话老师就打我手的时候。”爱妻子的丈夫60岁患者家属“爱一个人就要爱到底,这就是一种责任。古话说:在家靠父母,出门靠丈夫。一个姑娘嫁给你,给你生儿育女,陪你共同创造财富,你应该感激,对她负责。我现在最大的愿望就是老婆的身体能好起来,我想和她白头偕老。”
父亲患癌的独生女儿33岁患者家属企图吞药离开的癌症病人
年9月6日,姚帅在急诊当班。一位老人被送入急诊室,他吞下了一定量的安眠药,企图结束自己的生命。他的女儿贾茗将成为姚帅的第位受访者。
这是一位结肠癌伴全身转移的癌症晚期病人。确诊后的这三年,一共开刀2次,化疗31次,今年7月,病情再也控制不住,被判死刑。
据他的女儿说,老人80%的肝脏已被肿瘤侵占。因为肺积水,全身的脏器几乎都被泡在水中,非常痛苦。
老人吞药是在6日的早晨被发现的。当时他平躺在床上,胸前放着遗书,床边的桌子上还留着一支笔和一副老花眼镜。
遗书上列的第一条就是——不要抢救我。
救还是不救?急诊室里,老人的妻子和舅舅无法达成统一。最终,姚帅接通了老人的独生女儿贾茗的电话,当时她正在常州的家中辅导女儿写功课。
成家、工作都在常州的贾茗,在一家物流公司做主管,平时只能利用周末回南通照顾父亲。请假带着父亲四处投医、凌晨排8个小时的队求一副中药、在两座城市间来回奔波……是这3年来的日常。虽然有丈夫支持,但贾茗依然几度崩溃,“以前天天哭,现在不哭了,哭不出来了。”
贾茗回想起来,父亲轻生的念头很早就有了。3个月前他就开始有意无意地交代后事,他说要留点钱给老伴,将来女儿照顾不到的时候,可以去养老院或者请护工。
“他说他有几种可以让自己舒服走掉的方法,比如在枕头下面放一个很细的刀片。我知道后,就把这些东西都藏起来。”贾茗开玩笑地试探父亲,到底有几种方式?父亲简单列举了几项,吃安定、吞金……便不愿多说,否则就会被女儿成功阻止了。
事发前的那个周末,贾茗离开前再三叮嘱母亲:“如果爸爸的病情有什么变化,谁的电话都别打,就打。”这才没有耽搁了病情。
救还是不救?贾茗是犹豫的。她的父亲曾经问她:“为什么中国没有安乐死?”她知道,父亲甚至动过念头要去瑞士申请安乐死。但母亲的强烈抗议,让她最终选择了姑息治疗。
没有洗胃、没有血滤、没有气管插管,姚帅给老人接上了氧气,用补液来促进安定药物的代谢。
姚帅在给贾茗拍照
医院的时候,老人已经苏醒。在过去3年的抗癌过程中,老人始终表现得勇敢、不放弃,他依然保持着钓鱼的爱好、关心国际新闻……但这次苏醒后,他不吃不喝,做着无声的抗议。
他的心愿在遗书上都已写尽:不要救他,不要进重症监护室。甚至细节到自己过世后,要通知哪些亲朋;钟爱的鱼竿要送给哪位友人;剩余的存款都在哪些账户、密码是多少;骨灰的一部分要撒到运河里,和鱼终日为伴,一部分将来要和妻子葬在一起;还留下一叠可以二次报销的发票,希望把自己拖累这个家庭的经济损失降到最低。
“他不想走我姑父的老路,我的姑父从生病到去世只有7天,一句话都没有交代,至今都不知道他一辈子的辛苦钱都放在哪里。”
贾茗说,当年是父亲力排众议,不让她上卫校,这才考上了大学。他也从不要求她留在自己身边,反而劝她多出去闯闯。贾茗对父亲充满了感激,但即便如此他依然觉得对不起女儿:“要不是我这个病,至少还能为你置办一套房子。”
顶着长辈的压力,贾茗接受了姚帅的拍摄要求。她提到独生子女的养老问题,虽然精力和财力的压力都非常大,但至少父亲还有医保。她提到此前父亲每年都会做的体检,奈何从来没有做过肠镜的检查,以致于一发现便是晚期。她提到自己6岁的女儿,女儿对“死亡”有了初步的概念,家里人生个小病,她都会询问妈妈:“这个病治得好吗?”
姚帅对我们说:“医院地理位置的关系,病人绝大多数都是农村出来的,像贾茗这样开放、有思想深度的受访者,还是第一个。”
姚帅在抢救病人“温柔和冷静是不相矛盾的”
姚帅出生在农村,夕阳西下时,他常躺在农田里,透过稻田欣赏那抹晚霞。高三毕业后,当他拥有了第一台卡片机,第一张照片拍的就是村边的晚霞和田里的白鹭。
大学一年级报到那天,他在拥挤、潮热的车站等车。突然一阵倾盆大雨,他看到路边一个70岁的老太太,拉着一辆装满砖头的板车在雨里走着。“这份美、这份真,触动了我要去摄影,要去呈现,要去表达。”
工作后,姚帅看到了美国摄影师布兰登?斯坦顿的作品《人在纽约》,“路人的一张肖像加上一小段文字,竟然这样感人”,姚帅开始了他的实验作品《人在南通》。而这次的《医院》是他更为成熟的作品。
坎坷的老农57岁患者让姚帅最为心痛的,是一个44岁的年轻肺癌患者。
医院做体检的时候,无意间发现肺部有占位性的病变,在上海确诊为肺癌晚期,没法治了,就回来进行姑息治疗。一直到最终离开,都不知道自己到底是什么疾病。
3个月的时间里面,从一个活蹦乱跳、生龙活虎的状态,到瘦骨嶙峋,最后离开。他没有留下任何一句遗言,就去世了。当时才刚参与工作的姚帅,经历了全过程,“一个生命的消逝原来可以如此之快,特别触目惊心。”
姚帅没有采访病人本人,担心他听出些什么。但患者的妻子、儿子、两个年迈的父母,姚帅都进行了采访。“没聊几句,他们就哭着央求我:医生,求求你一定要救救他,让他不要这么痛苦。”
在挖掘到病人背后的故事后,姚帅和他们建立起更深的共情:“一个病人病情的转变,在医生眼里是司空见惯的,但对一个家庭来讲就是一次天翻地覆。”
在一个天天面对生老病死的环境中,和病人产生共情是危险的。
“我是医生,我不能怂的。温柔和冷静是不相矛盾的,我会在他们最脆弱的时候,提供一个最果断的治疗方法。明确告诉他们做什么,不要做什么。这是安慰之外,他们最需要的。”
佛教徒82岁患者关于死亡
从小姚帅就一直在思考什么是死亡。
上小学五年级时,姚帅的父亲得了肝硬化。在这之前两年,他的祖父刚因肝癌过世。其实姚帅并不知道肝硬化是什么,但他是第一次看到母亲哭,“我就觉得很恐怖。那天晚上,我把从河里钓的鱼虾都放生了,我觉得可能是遭了报应,感觉我爸随时都可能死掉。”
所以做了医生之后,他开始好奇病人和他们的家属是怎么面对死亡的。对他而言,这是一种预演,他必须为亲人的离去做准备。
面对姚帅的提问,几乎每一个病人都说:“我不怕死。”可能说服自己接受了它,就再没什么可怕。也可能,死亡反而是一种解脱。
有一个种田的伯伯,他朴素的死亡观令人感动:“人到了年老的时候,器官功能逐步逐步就老化了。人其实和庄稼差不多,你想田里的水稻、玉米、*豆……你不去收它,它也会枯死在田里的。这是自然规律,所以我不怕死,怕也没有用。”
一个退休的纺织女工说:“生老病死,是个人的命。人活着,就是到世间转了一圈,你赚不到什么的。死没什么了不得,有钱看病死得晚点,没钱看病死得早点,就是这么回事。”
退伍*人66岁患者但如果把这个问题抛给家属,情况就不一样了。
有一个大大咧咧的女儿,给生病的妈妈喂饭、陪夜、端尿盆、剪指甲,从来不嫌脏。在妈妈面前成天嘻嘻哈哈,开导她:“这还好啊,不错啊,每天都在好。”
但每次把她喊出来交代病情、通知病危的时候,她就是完全另一副模样。她说她妈妈在她小时候这么辛苦的条件下,把她拉扯大,她现在原本可以去报答自己的母亲的时候,居然没有机会了。
有一个妻子对姚帅说,她的丈夫潜意识里一直不愿意面对自己生病的事实。他最怕的是被邻居发现自己爬不动楼梯,一听到后面的脚步声,就催促妻子快速搀他回家。每次朋友来看望他,再累也要硬坐着,直到朋友离开。
妻子说:“现在最大的困难就是我不知道如何去面对,这个事情早晚会发生的。我觉得他最大的愿望就是能看到儿子成家立业吧。”
一个5岁的孩子为亲人的死亡找到了解决的办法:“我看过大人伤心,在我的一个太太上天堂的时候。他们哭了,我没有,因为我是男子汉,我才不会哭。如果有一天大人都不在了,都去了天堂,我也不会害怕,我会用一根连接线连到天堂,打电话给我奶奶。”
青年守寡的老妪63岁患者什么是生命中最重要的?“什么是生命中最重要的?”这个问题的答案听起来是最无趣的。多个被受访者,没有一个人说“是金钱”,答案集中在“是健康”,“是快乐,“是幸福”。
但这样的陈词滥调,从经历过岁月鞭打或正在走向死亡的人口中说出,依旧有直击人心的力量。
姚帅说起一位中年女性的时候,充满了感慨和感激。她谈吐优雅但面部有畸形,嘴巴无法闭合,一只眼睛一直睁着,说话有时会流口水。
“我完全没有想到,她会愿意接受我的拍摄。”
一问才知道,年轻的时候她经历了一场车祸,本以为没什么事儿,结果后面的一年里她的视力和听力都迅速下降。
经过好一番折腾才确诊脑子里有一颗瘤。因为开颅手术,产生了面瘫的后遗症,从此她就再也没有照过一次镜子,拍过一张照片。
她原本有一个特别幸福的家庭,她的丈夫在深圳做生意,特别成功,她是全职太太,相夫教子。
就是因为这场疾病,她的丈夫有了外遇。他们的婚姻一度名存实亡,每个月丈夫都会寄钱回家供养她。她失去了爱情,但她不愿意失去家庭,她愤怒,她嫉妒,但是她只能够去承受。
她说:“人生有时候其实是很无聊的。你别看每个人都是风光的,但是他们各自有各自的无奈。其实生活很早给你做了一个减法,未必是很大的损失。和那些20、30岁就生病去世的人相比,我还算是幸运的。现在我儿子也成家了,儿媳妇对我也很尊重孝顺,够了。”
英雄车夫51岁患者家属医院门口踩三轮车的车夫。一个1米5几的中年男人,50多岁,看上去有一点点的狡猾的感觉,没有结婚。他说,人这辈子最重要的肯定不是钱。医院做透析的病人,他一律不要钱。“我觉得小人物也有他的英雄时刻。”姚帅说。
“侠客”老汉76岁患者“我不希望他认出我来”
让姚帅最无奈、印象最深刻的还是一位一直戴着*帽的老者,他身高1米8,身材魁梧,眼睛炯炯有神,从骨子里透出来一种侠气。
年左右,他从部队复员,在乡里的生产队做一个会计。一个夏天要分玉米,下乡的女知青们把好的玉米都挑走了。
他年轻气盛,就站出来说:“你们不能把好的玉米分给自己,把不好的玉米留给百姓。”
这个女知青不是好惹的,不仅叫来一帮男知青把他狠狠打了一顿,还反咬一口,诬告他强奸了她。
在当时,流氓罪判刑很重,要开万人批斗大会,他就被扔到了牢里。即便后来平反了,周围人依然认为他是个强奸犯。既找不到工作,也没法儿谈恋爱。一直到50来岁的时候,他娶了一个老婆,是一名精神病患者。
姚帅非常敬佩他,还专门买了包烟送给他。“我很欣赏他,觉得他的命运很悲壮。花甲之年,他讲述的时候一直很平静,平静地表达那份悲愤。”
出院了之后,他又来过几次,但是状态一次不如一次。到最后,他已经大小便失禁了,整个科室都是弥漫着臭味。
木雕工人52岁患者家属很巧的是,一次姚帅值急诊夜班时,来了一位病人,扶着墙,走路很慢,浑身大汗,神智已经有点不清了。姚帅一看,发现就是这个老人。虽然已经认出了他,但姚帅不作声。“这里面太复杂了,因为这个病人没有家属陪着。如果因为你认识他,就做出超过一个医生应该做的事情,事后出问题就说不清楚。当时我是比较迟疑的。”没想到,老人认出了姚帅:“我认识你,你给我拍过照。”老人没有提出任何祈求,姚帅也尽力给老人提供了低廉有效的治疗方案。个对象,每个平均30分钟,在进行了至少分钟的交心对话后,姚帅说:
“很遗憾,我并未能和每一个受访者建立起极为亲近的关系,现在医疗环境并不理想,医生很多时候只能做到不出错。
《医院》这个作品,你也可以理解为这是一个医生对病患的凝视。跟我交流的这半个小时,他们在不断地释放自己的压力,我希望他们会感受到一份温情。很多人会潸然泪下,但最后会感谢我。
医院为一个节点,去呈现出我们普通人最真实的生存状态,仅此而已。”
7月16日姚帅成为蝴蝶学院第16位授课嘉宾为大家讲授了拍摄故事与拍摄方法位患者及家属,1万多张照片,反映了最真实的人间世。这么多照片的拍摄除了这份坚持与热爱,医院人文拍摄的技巧与感悟。如何能拍出让人共情的照片呢?他在7月份中国医师协会健康传播工作委员会蝴蝶学院直播课上这么说:
很多人问我,这些照片是怎么拍出来的,其实你们所看到的这些照片可能就像施琳玲老师说的那样,它们有一定的张力,特别自然。
肖像照其实最关键的是一双眼睛,它能够产生一种心灵互动,一份心理交换,这样一张肖像照片自然是一张成功的照片。我的照片具备这样的特殊性,我认为它和我的创作理念有关。
我有百分之八十的时间用在和患者、受访者、患者家属的交流上,这样的交流建立了人和人之间最基本的信任,让他们能够卸下包袱、卸下面具,坦诚的直面自己的人生,直接面对我,因为相对来说我对他们而言是一个比较陌生的人,怎么能让他们卸下包袱敞开心扉是和这百分之八十有关的。那么剩下百分之二十的时间是按下快门的咔嚓声,在和我的交流当中我最后感受到的是他们情感丰富,他们会哭泣,会流泪。
医院,接触的患者、患者家属大多来自农村,他们可能文化水平不高,但无论是怎样的一个个体,他们都有精神上的诉求,都希望被倾听被理解,可现实环境很难提供他们这样的途径。
在和他们的交流中,我设定了几个问题,这些问题也都是困扰我的,比如说如何看待死亡、如何看待生老病死;对你而言你认为这一辈子什么是最重要的;我会让他们回忆最遗憾的经历、最快乐的时光以及最痛苦的过往。
每一次拍摄我都会发现一个关键词。第一个关键词是“泪水”,往往会有一些在我们面前真实的落泪的兄弟姐妹,这也是值得记录的画面。第二个关键词是“笑容”,社会是层次多态的,在这样的一个采访里面,我们没有刻意的非得要去表现出人们的苦难,我们需要他们表现出的是人物最真实的一种状态。第三个关键词是“忧伤”,其实就像一个正态分布一样,说绝对的痛苦,绝对的坦然,都很少。中间那种淡淡的忧伤的人特别多的,忧伤的人有着忧伤的事情,他们都有他们独特的故事。第四个关键词是“坦然”,有很多人面对医生比较坦然的,是因为他们是真正的智者。
病嘱和床号是根本无法标注一个患者的,每一张平静的面容都可能经历过地覆天翻。在具体的诊疗行为当中,医生和患者是动和被动的两方,但是在人生的维度里,在同一个时代,同样的旗帜下的我们,其实同属一方,生老病死谁都逃不过,每个人其实都需要一份社会的温暖,希望这个社会有更多的人情味儿。
在这样的一个医疗环境下面,很多的医生其实已经超负荷的工作,这个时候如果再对他们有过多的要求,对他们来讲反而是一种过度的消耗,不适只会被道德绑架。所以我认为医学人文关怀,并不是片面的、单一的、机械的,只要求医者对患者提供关怀,还需要学校在早期对学生注重医学人文的培养,医院提供医学人文的条件,更需要社会形成比较人文、比较有人情味的氛围。其实,医学人文我们每个人都需要,不仅仅是我们作为医生需要,这个社会如果更有人情味的话,我们的生活会更好。
照片摄影:姚帅文中患者及家属的名字均为化名
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主编:刘哲峰邓利强施琳玲
责任编辑:陈善良
编辑:许洵
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