6月25日，南京江宁湖一河道中发现一具9岁左右的无名女童遗体。一个月后，南京警方发布通告称：受害女童系被父亲和祖父推下河，在她的卡通书包里，还放着两块重达8斤的砖头！
遇害女童的衣物
图片来源：微博
江宁公安在线据遇害女童璇璇（化名）的姑丈称，璇璇今年9岁，患有脑瘫，过去家人带她去过很多地方看病，花了约10万元，但都治不好。璇璇的母亲在其3岁时与其父亲协议离婚，此后，璇璇一直由奶奶照护。
姑丈还表述，奶奶上月发现患癌症，带着璇璇回乡治病。不久有家人称要带孩子到南京游玩、「找爷爷」，称璇璇有可能就是在这段期间遇害。
7月27日，璇璇奶奶在接受澎湃新闻采访时表示，为了减轻儿子的压力，她带着璇璇，骑着三轮车拾废品过日子，一天差不多能「挣40多元」。奶奶还称，爸爸很爱璇璇，沉河的事情系爷爷主使（目前这一说法还未得到警方证实）。
随者媒体不断爆出内幕，残忍的刑事案件背后，一个被重疾拖入地狱的家庭逐渐浮出水面。
大众对本案的态度，也从声讨变成悲悯，很多朋友更是设身处地想，如果自己是璇璇的爸爸，将会陷入怎样的绝望境地……
没错，这是一个刑事案件，也是一个社会悲剧，而大众对「凶手」的怜悯则更多是基于「这件事可能发生在自己身上」的假设。
是的，一个不容忽视的事实是，璇璇所患的疾病——脑瘫，并不罕见。而对于脑瘫，很多朋友却并没有非常清晰的认识。
下面，丁香园（dingxiangwang）就来给大家讲一讲脑瘫这一疾病。
为便于大家厘清文章逻辑，笔者将从以下几点对这一疾病加以说明：
什么是脑瘫？
脑瘫的表现有哪些？
如何纠正治疗？
如何及时发现？
什么是脑瘫？
说起脑瘫，很多朋友会想到当代诗人余秀华。无疑，她的才华让自己被大众所熟知，但与此同时，脑瘫患者的身份也给她带来不少非议，很多媒体以「脑瘫诗人」来标榜她以吸引眼球，似乎脑瘫患者就不能写出优美的诗歌。
这是一个传统的错误认知，实际上，有数据显示，只有约30-50％脑瘫患者会出现智力障碍。
只有严重的脑瘫才可能会合并智力问题，同时还可能合并癫痫等其他功能障碍、精神障碍等。
而脑瘫，究竟是什么？
脑瘫，即脑性瘫痪（crbralpalsy,CP），是一组异质性非进展性临床综合征，以运动障碍和姿势异常为特征，是一种复杂的综合性残疾。
在大部分情况下，脑瘫的原因并不明确。可能的原因有：遗传异常，先天性脑畸形，孕妇感染，产妇高血压，大脑严重缺氧等。
据美国疾病控制和预防中心的一项研究表明，平均每1,名新生儿中就有中有3.3名患有脑瘫。
而在国内，这一数据也并不低：有数据显示，我国14岁儿童中，脑瘫患儿约有万；按每年万新生儿数量估算，每年新发生脑瘫约4万。
脑瘫的表现有哪些？
笔者回忆起大学时代参过加的一个公益活动。
夏季的炎热午后，我们同学十几个在学校的公益组织的安排下，去到成都市武侯区的一家公益机构。
这家机构的名字我早已忘记，但进入机构的第一印象却至今深刻，涂满彩色颜料的墙壁，园内设有塑料的长颈鹿、斑马，滑梯等各种卡通形象和玩具，不知道的，还以为走进了一间幼儿园。
这是一家专为脑瘫患者提供服务的福利机构，我们来此的目的便是陪同脑瘫患者们玩耍，为他们做些力所能及的事情。
在这些患者中，最小的6岁、最大的20岁。他们按照疾病的严重程度被分成两个班——苹果班和蓝莓班。
苹果班的孩子属于轻度脑瘫患者，他们大多因腿部肌张力不足而走路不稳，但生活基本能够自理。
蓝莓班的孩子则比较严重，他们几乎不能独立行走、嘴巴歪斜、常流口水，四肢痉挛，口齿不清……
令人印象深刻的是，其中一位身体严重残疾的脑瘫小孩，他貌似不谙世事，但却有着极高的智商——喜欢下象棋，很多正常的成年人都是他的手下败将，被同伴和康复老师尊称为「棋王」。
其实，正如苹果班和蓝莓班的差异，对于脑瘫患者来说，不同患者之间的表现可以表现出很大的差异。而与脑瘫有关的症状包括：
智力残疾：约有30-50％脑瘫患者会出现智力障碍。
癫痫：一半以上的脑瘫患儿出现过一次或多次癫痫发作。
生长发育落后：中至重度脑瘫患儿，容易出现生长发育落后。
脊柱畸形和骨关节炎：脑瘫患儿易出现脊柱弯曲，驼背和鞍背，进而导致站立和行走困难。
视力受损：许多患儿会出现斜视。
听力损失：脑瘫患儿听力受损概率高于普通人群。
语言障碍：超过三分之一的脑瘫患儿难以发出清晰的音节，语言障碍影响沟通，往往会被误认为是认知障碍的表现。
流口水：部分患儿对喉咙，口腔和舌头的肌肉控制不佳，进而出现流口水的现象。
失禁：保持膀胱闭合的肌肉控制不良，可能引起尿失禁。
学习困难：患儿可能难以处理特定类型的空间和听觉信息。
如何治疗？
脑瘫目前无法治愈，但可以通过辅助治疗改善孩子的能力，使他们享受接近正常的成年人生活。
值得一提的是，脑瘫可以说是神经系统疾病中，康复效果最好的疾病。
一般来说，治疗开始得越早，儿童克服发育障碍的机会就越大。3岁前是最好的时期，1岁前更是*金时期。
因为脑瘫的「治疗」核心，不是把大脑的损伤治好，因为这些损伤是永远「治」不好的；而是通过康复训练，重塑大脑网络，使运动功能障碍得以修复。
脑损伤会导致大脑通路被打乱而出现运动障碍，但通过训练，大脑神经会另辟蹊径，反复强化后这就路就慢慢形成了，重塑的大脑网络使得运动功能得以恢复。
在就诊的过程中，一定要避免被各种眼花缭乱的治疗方式和不合规的康复理疗所蒙骗，花一大笔钱不说，说不定还会对孩子造成严重的伤害。当年湖北的「摇头爷爷」就是一个反例。
而目前，脑瘫正确的治疗方式包括：
1.辅助治疗
物理治疗：通常在早期开始，通过特定的练习（如力量训练）可以改善肌肉力量、平衡与运动能力，防止肌肉挛缩。
功能治疗：主要目标在于改善孩子上半身的功能，满足孩子日常活动，如穿衣，上学的需求。
2.娱乐治疗：积极参与生活娱乐活动，能一定程度上改善孩子的语言能力、自尊心和情绪健康。
3.语言治疗：改善孩子的沟通能力，使孩子更清晰地吐字，缓解吞咽障碍，或者学习新的交流方式，如手语或使用特殊的沟通设备。
4.药物治疗：目前的药物主要用于降低肌张力和缓解痉挛状态。
4.手术治疗：当患儿的痉挛或肌肉僵硬影响行走或出现疼痛时，通常建议进行整形外科手术，延长过短的肌肉和肌腱，改善患儿的活动能力并减轻疼痛。但能否进行手术仍然需要根据患儿自身情况分析。
5.矫正器治疗：支架和夹板可以通过外力来矫正肌肉或关节的异常，进而改善患儿的坐姿及走路等功能。
如何及时发现？
想要及时发现脑瘫儿，就要在小孩出生的过程中多加注意。一般来说，以下这些都是高危因素：
出生前：母亲在怀孕期间，假如有过任何状况，比如双胞胎或者多胞胎，35岁以上怀孕，孕妇营养不良，妊娠期高血压或糖尿病，胆汁淤积综合征，妊娠期感染，胎儿神经发育畸形等，都需要警惕脑瘫；
出生时：如果婴儿在出生时因为难产等原因出现过缺氧、颅内出血或脑组织挫伤等状况，应当在之后警惕观察；
出生后：假如宝宝早产，或者体重低于正常范围，或者发生了胆红素脑病或中枢神经系统感染，或者因为没能及时吃到东西发生了低血糖，也要仔细护理和观察宝宝；
但千防万防，总有两三成的脑瘫找不到明确的病因。这些案例很可能是由于遗传。假如婴/幼儿出现了下列情况，医院排查：
全身发硬，喜欢把身子绷直、打挺；
姿势和动作看上去有点怪；
容易受惊；
身体会抽搐；
无故尖叫。
不可否认，脑瘫患儿对家庭的影响是巨大的，不论是经济上的，还是精神上的。而对于如本案一样困难的家庭来说，一个脑瘫患儿更是会将一家人都拖入无尽的深渊。
笔者无意为本案的凶手开脱，杀人犯法，他们理应受到法律的制裁，但从另一方面来看，那些同本案类似的家庭、那些仍然关爱重疾孩子的父母们、那些一直在爱与痛的边缘坚守的亲人们，是否显得更加高尚，甚至伟大。而他们，也恰恰最需要这个社会的帮助。（责任编辑：joy）
曾经一位自闭症孩子的父亲被问到：当你们老了、走了后孩子怎么办？这位父亲只说了三个字「不敢想！」。
简单的三个字，蕴含着父亲的绝望和锥心之痛。
是的，除了脑瘫，还有无数的疾病能够让家庭陷入困境甚至绝望。
还有无数个家庭挣扎在爱与痛的边缘。
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参考资料：
1.李晓捷.().中国脑性瘫痪康复的现状、挑战及发展策略.中国康复医学杂志,31(1),6-8.
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