近期大热的综艺节目《忘不了餐厅》让我们聚焦到了一个特殊的老人群体,他们都患有同一种病症“阿尔茨海默症”,而人们更加熟知它的另外一个名字——“老年痴呆症”。
《世界阿尔茨海默病报告》显示,我国阿尔茨海默病患者已超过千万,居世界首位,并且每年以30万以上的新发病例快速增长。中国每10位老人中就有1位认知障碍患者,其中超过半数患有阿尔茨海默症;每隔3秒钟,世界上就会多一个阿尔茨海默症患者,平均每天有超过位老人会走失。
然而大多数人对于阿尔茨海默症的了解还只是认为这是一个有关“记忆遗忘”的病症,许多媒体对于这个病症的报道也仅仅是局限在“返老还童”上,甚至还会有人说:“像一个小孩子一样活着,难道不是一种很幸福的事情吗?”
而我们今天想要聊一聊的这本书《生别离:陪伴母亲日记》却是一个有着阿尔茨海默病患者的家庭的真实写照,它的真实在于作者聂晓华将十五年间陪伴患病后母亲的日记整理成这本书,是她目睹母亲生命逐渐逝去的真实记录和情感剖析。
作为中国版的《恍惚的人》,在当下老龄化问题加剧的背景下,聂晓华的记述具有特殊而重要的意义,她所分享的面对阿尔茨海默症患者的一些基本常识和突发事件应采取的解决方法,也许会对更多的人有所助益。
甘苦中的隐忍,忙碌中的焦虑,真切而感人。生命的叹惋,人生的哲思,与不离不弃的爱心与责任相融会。这不是一个简单的“悲情”故事。它如此翔实生动地描述了一个“阿尔茨海默病”患者的病程以及家属的应对,应该说,展示了作者的知识积累,也分享了直面“阿尔茨海默”的经验。
01
遗忘只是第一步
那天,母亲和我拉家常时很随意地说:“我把谁是你嫂子忘了。”这是母亲大脑第一次死机。
年11月X日
母亲出问题了。医院神经内科检查,诊断结果是母亲患了阿尔茨海默病,俗称老年痴呆,是中早期。
“她平日都有哪些变化?”医生同情地看了看母亲,扭过头来问我。的确,母亲都有哪些变化呢?这些变化又是从什么时候开始的?是最近吗?还是今年以来?抑或是更早些?起初的变化太微小了,小到难以察觉。这一年多来,母亲经常头晕,嗜睡。嗜睡是变化吗?后来母亲开始健忘了,比如放好的东西就找不到了;再比如出门购物时,本来挺熟悉的地方,她却表现出陌生感。“这地方我来过吗?”她时常疑惑地自语。一开始,这些断断续续的现象并没有引起我们的特别注意,一来,我们认为这是老年衰退的自然现象;二来,北京这几年的变化实在是太大了,小菜店变成大超市,小胡同变成大马路,偶尔认不出过去熟悉的地方,也没有什么大惊小怪的。
回想更早一些,去年,父母亲到日本探望在那里定居的小女儿,妹妹曾告诉我:“咱妈有些‘路痴’哎,我家离公园一百五十米,爸妈每天去散步,妈却不认得回家的路。”她笑着说,我笑着听,根本没有放在心上。直到今年初春,发生了一件事情,才让我对母亲的糊涂感到不可思议了。
那天,母亲和我拉家常时很随意地说:“我把谁是你嫂子忘了。”这是母亲大脑第一次死机。开始我权当是玩笑,一点儿也没往心里去。这事过去没有多久,母亲的大脑又出现了第二次死机。大约是4月吧,一个周末,天上下着小雨。我正在自己家里闲读,电话铃响了,是母亲打来的。“快回家看看,家里出事了。”母亲的声音并不急切。“出事了?什么事?”“你爸爸病了。”“爸爸病了?什么病?感冒了?发烧吗?”“也没什么大病,不严重,总之你回来看看就是了。”母亲支吾起来。我不再多问什么,出门,上车,一脚油门开回家去。母亲在楼门口等我,脸上的表情有些怪异,看到我来了,她如释重负,拉着我的手,似乎并不急于进屋,而是死死地盯着我的脸,突然冒出了一句话来:“我把你爸爸忘了。”不知道她在说什么,我迷惑不解。母亲接着说:“你看,是这样。早晨,你爸爸说不舒服,不肯起床。我让他去门诊部看看,他也不肯动,我一点办法也没有。天还下着雨。我望着他,心里就想,唉,要是能有个人帮帮我多好呀。人家都有个丈夫,遇事有个依靠,我的丈夫是谁呢?谁来帮助我呢?于是,我就问你爸爸:我嫁给谁了?你爸爸直愣愣地看着我,不回答。我一下子想起来了,眼前这个人不就是我丈夫嘛!幸亏你爸爸耳朵不好,他没听见。我想:得,犯错误了。没法子了,赶紧给你打电话。我的脑子这阵子老是犯糊涂,是不是出了什么毛病呢?”母亲说着,一副颇为苦恼的样子。
我很惊诧。母亲一辈子身体不好,几十年饱受各种病痛折磨,唯有头脑格外聪慧。进了屋,父亲还躺在床上,有些感冒,不碍大事。看到我回家,他很高兴。我笑嘻嘻地问:“爸,刚才妈和你说了什么,你听见了吗?”“怎么没听见?她问我,她和谁结婚了。”“那你为什么不回答?”“我没心思和她开玩笑。”父亲也没有意识到,母亲那时可能出了问题。母亲的糊涂故事变为笑谈,并且很快被淡忘,没有引起家里任何人的警惕。
之后,夏天又发生了一件事情,才令我开始警觉,看来母亲的记忆力真的出问题了。7月的一天,母亲对我说,她的凉鞋坏了,需要买一双新的,还有老头儿的鞋也需要添新的了。母亲一脸诚恳地和我商量。这段时间她一直不愿意自己出门,也许是意识到自己不认识路了,这令她失去了安全感。“当然可以。可是上周我们不是刚刚一起去买了凉鞋吗?”“买了?去哪里买的?我没去。”“东安市场啊,我开车拉着你和爸爸去的。”“东安市场?我更没去过。”母亲说得很肯定,“我真的没去过。”
申辩是无用的。我站起身,径自走到衣柜前,翻出上周新买的两双凉鞋:爹一双,娘一双。“这鞋是哪儿来的?不是我买的,我没去过东安市场,我至少有十年没有进城了。”母亲望着鞋,依旧困惑地坚持着。没有想到,才过去这么几天,这些事情已经全然不在母亲的记忆中了。母亲从我手中接过凉鞋,当即穿在脚上,左看看,右看看,十分满意地说:“这鞋真秀气,哪儿买的?现在街上卖的鞋都是大方头的,不好看。”“东安市场啊。”“东安市场?你什么时候去买的?”几分钟工夫,母亲似乎又忘了刚才的争论。
那天饭后,和父亲闲聊。父亲说:“不知为什么,你妈妈近来性情改变许多,过去她喜欢安静地待在家里读读书什么的,现在好像在家里一分钟都待不住,老是想到外面去走,见到谁和谁聊天,不愿意回来。还有就是爱忘事。楼上老张上周去世了,我们一块儿去八宝山参加了遗体告别仪式。第二天在院子里看见老张的老伴,你妈张口就问人家,老张好吗?你说这可怎么办啊。”到了这时,我们都才开始意识到,母亲的脑子真的出问题了。
尽管如此,我们却依旧没有感到什么危机,因为在大部分时间里,母亲的变化并不大,她还是过去那位得体可亲的母亲。“要说她的变化嘛,除了偶尔犯糊涂,爱忘事,似乎也没有更多的变化。”面对医生的提问,我很不自信地回答。“你和父母同住吗?”“不,老两口儿自己生活。”“她还能做家务吗?”“做啊,买菜、做饭、打扫卫生,家里一般的事情都是她在做啊。”这些年,我一直张罗着给父母请一位保姆,可是母亲不同意。
“其他还做什么?”“其他?其他就是到老年活动站看看杂志,取牛奶、取报什么的。”“她还能管钱吗?”“管啊。”自父母结婚以来,家里的财权一直在母亲手中。“那很好,尽量让她多做事情。不过也许维持不了多久了。
这种病病程一般为九年,前三年丧失空间概念,病人容易走失;中间三年丧失时间概念,病人分不清昼夜,往往会白天睡觉,夜里起床,白天黑夜完全颠倒了;最后三年,病人会丧失一切记忆,他们不认识任何人,包括身边最亲近的人,同时大小便失禁,生活完全不能自理。还有些人会丧失行走能力、说话能力、吞咽能力等,每个人的表现形式是不同的。”医生例行公事地介绍着疾病的常识,我认真地听着,心里却在暗暗地想:母亲不会走到那一步吧?
02
痛苦的不只是患者,还有家人
一辈子的恩爱夫妻忽然变成无法理解的陌生人,生活在一个屋檐下的二人没有了任何交流。更可怕的是,经常地,因为一些莫名其妙的原因,他还要承受母亲在家中上演的一场场鸡飞狗跳的闹剧。
年12月×日
数月疯狂而苦闷的日子。我把自己关在房中,找来所有关于阿尔茨海默病的书,希望更多地了解这种疯狂的疾病。可惜市面上这方面的书太少了,一本《早老性痴呆的护理与治疗》都快被我翻破了,依旧解决不了我的困惑。
这两个月,母亲的情绪更加躁动。一辈子安静的母亲这段日子就好像魔*附身一样,每天睁开眼睛就想向外跑,不让她出去,她就在家里走来走去,像笼子里的困兽,一刻都停不下来。除去睡觉和吃饭,母亲就像一架老式钟表里的钟摆,在家中不大的空间里摆来摆去,把生活在同一空间里的每一个人都搅得心烦意乱。小栗见到我就诉苦:“大姐,老太太这样转,转得我头晕,有没有法子让她安静一会儿?”我无言地看着她,不知如何回答。她也实在太不容易了,天气越来越冷了,她每天起早贪黑地奔波在我家和住处之间,有时连正常的热乎饭都保证不了,还要提心吊胆地承受母亲的责骂,如果是其他人恐怕早就不干了,可是她还是坚持着。我不知道怎样能帮她减轻点负担,只能用奖金、礼物,和一切可能的方式表达我的歉意和感谢。
父亲被彻底击垮了,几个月折腾下来,他变得更加阴郁、脆弱和易怒。他沉默寡言,每天把头深深地埋在报纸里,母亲在他身边走来走去,他就像完全没有看见,一份《参考消息》他能读上整整一天。父亲渴望我们回家,给他打电话,何时回家是一个永恒的问题。可当我们回到家时,父亲却并不和我们说话,依旧是阴沉着脸埋头读报,他用沉默表达着自己的愤懑。隔上一段时间,父亲就会突然爆发,找一个话茬儿大哭大闹一场,淋漓尽致地向我们发泄一番。
我理解父亲的苦闷——一辈子的恩爱夫妻忽然变成无法理解的陌生人,生活在一个屋檐下的二人没有了任何交流。更可怕的是,经常地,因为一些莫名其妙的原因,他还要承受母亲在家中上演的一场场鸡飞狗跳的闹剧。“我昨晚做了一个梦,梦见我和你妈妈在山谷里走。你妈妈走不动了,就坐在山坡上。我说,快走吧,天要黑了。你妈妈说,往哪儿走啊?我一看,可不是,除了山就是山,没有路了,山沟里有洪水。再回头,你妈妈也不见了。我急得大喊,就醒了。”有一次,父亲这样向我述说他的梦,我听得心酸,可只能故作轻松地说:“梦里的事,您别介意,您老可是共产*员哪,是唯物主义者,*是怎么教育我们的?梦是唯心的东西啊。”父亲才不理会我的玩笑,他依旧阴郁地说:“我就是感到无路可走了,我和你妈妈的路要走到头了。”说着,他哭了,开始还克制着擦眼泪,却怎么都擦不完,于是索性号啕大哭起来。我意识到,父亲已经压抑到了极点,他扛不住了,我们也快扛不住了。再这样下去,父亲要垮了,我们也要垮了。
无处不在的绝望中,我又医院的大门。尽管我知道,在许多疾病面前,目前的医学还有很大的局限性,阿尔茨海默病是不治之症,即便有一些药可以缓解病情,母亲的身体怕也是不能服用的。虽然没有任何希望,但我医院的原因是:最近母亲险些向父亲动了刀子。那天,母亲照例在房间里走来走去,父亲照例在一边读报。母亲转着转着,突然向父亲走去,说了一句什么。
父亲没有听清楚便反问道,你说什么?也许是父亲的声音大了些,母亲就说,你吼什么?父亲说他没吼,两人就为此争执起来。最后,母亲大为光火,她冲进厨房拿起一把菜刀向父亲奔去,嘴里怒气冲冲地高喊:“我和你拼了!”幸亏那天我在家,我一把抱住了病弱的母亲,夺下菜刀。庆幸的是父亲的眼睛耳朵都不好使,他没有看到母亲手中的菜刀,也没有听到母亲在喊什么,他只是惊诧地看着我和母亲抱在一起,知道准是母亲又在闹脾气了,却不真的知道发生了什么。此时,“不知道”是他的福气,也是我的。我不敢想象如果父亲也加入进来,会闹出怎样的局面;更不敢想象如果当时家里只有两位老人,又会有怎样的后果。我很后怕,出了一身冷汗。
03
人该如何有尊严的活着
关于生命伦理,我没有任何理论支撑,却有太多、太多感受。人应该怎样活着?又如何能顺利地“死”?生命到底是什么?当失去一切做人的乐趣,失去了亲情,失去了尊严,失去了快乐,乃至失去了痛苦——那顽强地耗尽人生命最后一息的力量,我们还应赞颂其为伟大的生命力吗?对这样的生命力我们应该讴歌还是诅咒?
年11月×日
得闲,翻阅这些年的“陪伴母亲日记”,过去的一幕一幕重现眼前。
难以想象母亲生病这十四年来我们是如何走过来的。母亲生病时,我四十八岁,还是中年;如今我已经六十二岁了,渐入老年。父亲更是从年届八十走到了九十三岁的耄耋之年。十四年在自然界只是短暂一瞬,而在一个人的生命里,却是一段很长、很长的时间。在这段时间里,我们经历了太多、太多的悲剧,我们为此惊慌无措过,为此心烦意乱过,也为此悲观绝望过,然而日子还是这样一天一天过来了。在缓缓流淌的生活中,全家人相互支撑着适应了一切苦痛。
走到今天,我问自己,我还为母亲焦虑吗?我还为母亲煎熬吗?我惊讶地发现,我已经不再痛苦了,对于现状我十分平静——日子似乎并不像想象的那样艰难。这些年,我们全家无条件地接受了母亲带给她自己,也带给我们的命运。一旦认可了这一现状,接受了这一现状,日子反而从容多了。
母亲的生命之烛依旧在风中摇曳,那些不解的生命之谜却令我迷茫。关于生命伦理,我没有任何理论支撑,却有太多、太多感受。人应该怎样活着?又如何能顺利地“死”?生命到底是什么?当失去一切做人的乐趣,失去了亲情,失去了尊严,失去了快乐,乃至失去了痛苦——那顽强地耗尽人生命最后一息的力量,我们还应赞颂其为伟大的生命力吗?对这样的生命力我们应该讴歌还是诅咒?
世上最神秘的莫过于生和死。生,令人满怀欣喜和希望;死,则令人悲痛和恐惧。
《生别离:陪伴母亲日记》
聂晓华著
广西师范大学出版社
《生别离:陪伴母亲日记》是作者十五年间陪伴患了阿尔茨海默病(老年性痴呆)的母亲的日记。聂晓华的母亲于年被诊断患上了阿尔茨海默病,当她手持母亲的诊断书,便想起了日本女作家有吉佐和子写的小说《恍惚的人》,而书中那位“恍惚的人”在她脑海中复苏了:出门走失、不知饥饱、涂抹大便、更有啃食亡人遗骨的古怪行为......“不敢想,我的母亲,一位善良高雅的女人,从现在起,也要一步步走进那样‘恍惚的日子‘,更不敢想,我们的家庭——父亲、哥哥,还有我和妹妹,就要开始过那种围着病人团团转的混乱生活了。”
本书文笔流畅、叙事质朴,没有刻意煽情,但是因其真实、真切的细节,常能让人感同身受,潸然泪下。作为中国版的《恍惚的人》,在当下老龄化问题加剧的背景下,此书具有特殊而重要的意义与价值。同时,书中还介绍了面对阿茨海默症患者的一些基本常识和突发事件应采取的解决方法,希望对读者有所助益。
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